Couverture / Jaquette

Viele Menschen mit Behinderungen leben im Erwachsenenalter weiterhin bei ihren Eltern oder nahen Verwandten. In der vorliegenden Studie werden die Lebenssituationen dieser Familien untersucht. Wie sehen ihre Vorstellungen von der zukünftigen Wohn- und Betreuungssituation des Familienmitglieds mit Behinderung aus? Zugleich nimmt die Studie diejenigen Familien in den Blick, bei denen das Familienmitglied mit Behinderung von zu Hause ausgezogen ist. Welche Beweggründe führen zum Auszug und wie erleben die Familien den Übergang in eine betreute Wohnform? Die Erkenntnisse der Studie dienen der Weiterentwicklung von Konzepten der Familienberatung und -unterstützung.

Note biographique

Markus Schäfers ist Professor für Rehabilitation und Teilhabe im Sozialraumbezug am Fachbereich Sozialwesen der Hochschule Fulda.

Table des matières

Danksagung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111 Forschungsstand zu Familien mit erwachsenen Angehörigen mit Behinderungen . . 131.1 Zur Anzahl der in Familien lebenden erwachsenen Menschen mitBehinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 131.2 Zu den Lebenssituationen von Familien mit erwachsenen Angehörigenmit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141.3 Belastungen und Ressourcen im familiären Leben . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161.4 Prozess der Ablösung vom Elternhaus und Neudefinition der Beziehung . . . . . . 191.5 Perspektive der erwachsenen Menschen mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . 221.6 Zugangsbarrieren im Hilfesystem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 252 Theoriebezüge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292.1 Lebenslagenansatz und Lebensqualitätskonzept . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 292.2 Familienstresstheorie als Modell für familiäre Bewältigungsprozesse . . . . . . . . . . 322.2.1 Das ABCX-Modell . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 322.2.2 Erweiterungen und Ergänzungen der Familienstresstheorie . . . . . . . . . . . 352.2.3 Das Integrative Systemmodell der Familienentwicklung . . . . . . . . . . . . . . . 372.2.4 Anwendung der Familienstresstheorie auf Familien mitbehinderten Kindern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 382.3 Das Modell soziologischer Erklärung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 412.3.1 Die drei Schritte der Erklärung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 412.3.2 Wert-Erwartungs- und Frame-Selektions-Theorie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 442.4 Zusammenfassende Darstellung der Theoriebezüge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 463 Fragestellungen und Methodik der Studie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 513.1 Zielsetzung und Forschungsfragen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 513.2 Untersuchungsdesign . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 523.3 Methodik der quantitativen Erhebungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 533.3.1 Konstruktion der Erhebungsinstrumente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 533.3.2 Stichprobenkonzept und praktisches Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 553.3.3 Auswertungsverfahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 583.4 Methodik der qualitativen Erhebungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 633.4.1 Interviewleitfaden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 643.4.2 Stichprobengewinnung und praktisches Vorgehen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 643.4.3 Auswertungsverfahren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 653.5 Limitationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68Teilstudie 1:Befragung von Familien, in denen ein erwachsenes Familienmitgliedmit Behinderung lebt4 Quantitative Befragung der familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . 734.1 Familiale Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 734.2 Haushaltszusammensetzung und ökonomische Situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 764.3 Familienmitglieder mit Behinderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 794.4 Unterstützungsressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 814.4.1 Unterstützungspersonen innerhalb der Familie und imsozialen Umfeld . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 814.4.2 Angebote zur Unterstützung und Entlastung der Familien . . . . . . . . . . . . 834.4.3 Bedarfsdeckung und fehlende Unterstützung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 864.5 Einsamkeit und gesellschaftliches Zugehörigkeitsgefühl . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 884.6 Belastungen der familialen Betreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 904.7 Familiales Bewältigungsverhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 924.8 Zukunftsaussichten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 954.8.1 Vorstellbarkeit und Planung eines Auszugs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 954.8.2 Vorstellungen von einer zukünftigen Wohn- und Betreuungssituation . . . 975 Qualitative Befragung der familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . . . . . . . . . . . 1055.1 Zusammenleben in verschiedenen Familienkonstellationen . . . . . . . . . . . . . . . . . 1055.2 Gründe für das Zusammenleben im Erwachsenenalter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1135.3 Belastungen und Herausforderungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1185.4 Positive Erfahrungen und Ressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1255.5 Perspektiven für die Zukunft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1325.6 Auswirkungen der Corona-Pandemie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139Teilstudie 2:Befragung von Familien, deren Familienmitglied mit Behinderungim Erwachsenenalter ausgezogen ist6 Quantitative Befragung der damaligen familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . 1476.1 Kurzbeschreibung der Familien mit Auszug des behindertenFamilienmitglieds . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1476.2 Situation des Auszugs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1486.3 Vergleiche zwischen Familien "mit Wechsel" und "ohne Wechsel" . . . . . . . . . . . 1526.3.1 Familiale Hauptbetreuungspersonen, Haushaltszusammensetzungund ökonomische Situation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1526.3.2 Familienmitglieder mit Behinderungen undUnterstützungsressourcen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1556.3.3 Belastungen der familialen Betreuungspersonen undBewältigungsverhalten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1557 Qualitative Befragung der damaligen familialen Hauptbetreuungspersonen . . . . . . 1577.1 Familienkonstellationen und Wohnformen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1577.2 Veränderungen durch den Auszug des behinderten Familienmitglieds . . . . . . . 1627.3 Motive für den Auszug und Erleben des Übergangs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1687.4 Hilfen und Hindernisse für den Übergang . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1767.5 Zukunfts- und Veränderungswünsche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181Zusammenführung der Teilstudien8 Integrierte Gesamtbetrachtung und Diskussion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1878.1 Was kennzeichnet die Lebenslagen und Lebensqualität von Familien,in denen ein Familienmitglied mit Behinderung im Erwachsenenalter lebt? . . . 1878.2 Welche Strategien zur Bewältigung von Problemlagen bilden dieFamilien aus? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1908.3 Welche Muster der Nutzung von sozialen Ressourcen bestehen? . . . . . . . . . . . . . 1918.4 Wie stellen sich die Familien die zukünftige Wohnsituation desFamilienmitglieds mit Behinderung vor? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1928.5 Was sind Beweggründe für den Übergang der Familienmitglieder mitBehinderungen in eine betreute Wohnform sowie damit einhergehendeErfahrungen? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1948.6 Welche Faktoren spielen eine Rolle bei der Entscheidung für einenVerbleib des Familienmitglieds mit Behinderung im Familienverbandoder für den Wechsel in eine betreute Wohnform? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1958.7 Wie ist das Entstehen benachteiligter Lebenslagen und eingeschränkterLebensqualität bei Familien mit einem behinderten Angehörigen imErwachsenenalter zu erklären? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1969 Fazit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205

Détails